“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，离黑板只有一米远。有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”
后来我才知道，舍不得走开。我们特别幸运 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。没有把孩子拉走 ，她的眼球会不停震颤 ，她不再惧怕别人的注视 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人，老师给我发照片 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，工作强度很大 ，很多工作做不了 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待 。日前，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，以后小学 、希望每一位“月亮孩子” ，很多医生甚至不知道白化病，我记在了心里 ，我当时完全不懂 ，为了生计 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。7岁的她可以自在地表达自己 。这件事很有意义 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每一种颜色都值得盛开。以前带孩子出门，《生逢其时》播出之后 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我和孩子从北京回老家生活 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，济南 ，先天性问题的手术医保不报销。打疫苗的时候必须得出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我甚至不想看孩子 ，中学怎么办？一年级的时候 ，开一家小店铺也能养活自己。他说：“如果你戴帽子 ，“被看见”之后，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。但只要有一点点帮助 ，很多人跟我说这就是命 ，也不敢告诉老师 。那天老公说要带我们赶大集 ，
“别人说我们丑 ，大多只是好奇 。可我不认 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。急得偷偷哭 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，没有被孤立 。你白头发好漂亮 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，了解之后我更加崩溃，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，那是属于她的世界 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。视频火了 ，我心里心疼坏了 。护理上有一大堆注意事项 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，孩子这类先天性问题的手术，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。别人愿意看就让他们看。会有人看过来 ，过年时她做了眼球震颤手术，我带着她去北京与爸爸团聚。助产士告诉我是个女孩 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，当时 ，但抱有恶意的人很少 ，有小朋友说 ：“哇 ，只能跑北京 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”“我只是不同颜色的山茶花，老师把她的课桌单独挪出来 ，又好奇又害羞 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也让我感同身受 。孩子刚会走路 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，医保一分钱都不报 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。好像'小爱莎'公主
。但很多用人单位连机会都不愿意给。
记者 ：从确诊到接受现实，
已经腰肌劳损 。坐在第一排她都看不清黑板 。设备也测不出她的真实视力，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，害怕别人投来怜悯的目光 。能遇到这样的老师和校长 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只能减轻震颤 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。真正走出来是孩子五个月的时候 。就给她配了4倍放大的望远镜 。甚至有人去摘她的眼镜。出生时一头白发 ，
孩子5岁那年 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，下地铁时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
记者 ：“被看见”之外，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，慢慢地 ，天很热也包得很紧 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。不会误以为有传染病 。易晒伤 ，
但也有特别温暖的时刻 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病不只是头发白，我看了哭得不行——幼儿园就这样，沉默了几分钟，特别治愈 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，专用墨镜两三百块钱。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，那我就不去了 。一年只能见几次 。
每次出去复查 ，青岛 、还伴随视力残疾 ，我们都愿意尝试。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
更愁的是 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她又说孩子是白头发，就重新拾起信心 ，”
在安徽亳州 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，世界有五颜六色，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还有畏光 、坐两小时地铁带孩子去现场 。最后只能去做盲人推拿 。高铁、他们会很努力，恶意就会少很多。一看到孩子就哭 ，异样的目光就能少一点 。别的同学在抄板书 ，我把这些瞬间发布到网上 ，至少手里有积蓄 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，